«С ними нужно разговаривать. А этого почти никто не умеет» Почему система сопротивляется допуску близких в реанимации? Интервью директора фонда «Детский паллиатив» Карины Вартановой

В мае 2019 года были приняты поправки, которые дополнительно подтвердили необходимость пускать родных пациентов в отделения реанимации. А в июне Минздрав опубликовал черновик правил посещения реанимации, который вызвал много критики — из-за явно чрезмерных требований к родственникам пациентов. В Москве аналогичные законы действуют уже год, однако родственников по-прежнему далеко не всегда пускают в отделения реанимации. «Медуза» поговорила с Кариной Вартановой, директором благотворительного фонда «Детский паллиатив», который многое делает для того, чтобы реанимации стали открытыми.

Материал публикуется в рамках проекта MeduzaCare, который в июле 2019 года рассказывает о паллиативной помощи.

— В мае Госдума приняла поправки в федеральный закон, разрешающие пускать родственников пациентов в реанимацию. И как теперь — пускают?

— Ну, как сказать. Пускают. Если говорить о детях, то детских больниц, которые вообще не пускают членов семьи к больному ребенку, в поле нашего зрения единицы.

Сейчас услышать «нет, никого не пущу» — большая редкость, поскольку по закону обязаны пускать. Но этот допуск в большинстве случаев сопряжен с огромными сложностями. Больницы, которые сделали настоящие открытые реанимации, то есть разрешили пребывание родственников в реанимации без ограничений, в нашей стране по-прежнему можно пересчитать по пальцам. 

— А как же — ведь закон принят?

— Допуск родственников в реанимацию был разрешен еще в 2011 году. Сейчас принимались поправки к этому закону. И мы, все благотворительные организации, которые добивались изменений в этом вопросе, в итоге были, мягко говоря, разочарованы. Потому что эти поправки очень сильно навредили.

— В чем именно навредили?

— Мы рассчитывали, что поправки разъяснят и расширят смысл того, что уже есть в законе. Ведь что произошло. Закон 2011 года установил право родителя/законного представителя на совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему помощи в стационарных условиях. Подчеркну — право на нахождение, или на пребывание, без всяких ограничений, столько, сколько сами члены семьи сочтут нужным, потому что именно в этом суть открытой реанимации. Однако закон практически не работал, не было ни подзаконных актов, ни инструкций и регламентов, плюс укоренившиеся запретительные традиции — в результате большинство больниц просто игнорировали эту норму.

Примерно с 2013 года в информационном поле все громче зазвучали голоса родителей больных детей, которых не пускали в реанимацию, активизировались благотворительные организации. В 2014-м появляется письмо Минздрава, где говорится о необходимости принять меры для организации посещений детей (в том числе тех, кто находится в ОРИТ) родственниками. Обратите внимание, что уходит слово «нахождение» — и появляется слово «посещение». Идем дальше: 30 мая 2016 года, во исполнение поручений президента министерство здравоохранения направило в регионы информационно-методическое письмо «О правилах посещения родственниками пациентов в отделениях реанимации и палатах интенсивной терапии», и опять звучит слово «посещение».

В 2016 и 2017 годах внимание президента на существующую проблему доступа в отделения реанимации обращает Константин Хабенский и представители благотворительного сектора, президент дает поручения соответствующим ведомствам, однако значительных перемен не происходит. А весной этого года Госдума неожиданно оперативно проводит одно за другим слушания по поправкам, предложенным очень давно Николаем Герасименко, и принимает две поправки: одна из них просто подтверждает обязанность медицинских организаций обеспечить доступ родственников пациентов в реанимации, вторая дает полномочия Минздраву утверждать общие требования к организации посещений. Да-да, опять посещений.

А в июне Минздрав представил на обсуждение проект текста этих самых общих требований, который вызвал резкую критику со стороны всех, кто имеет отношение к этой проблеме. Скажем, одно из требований — посещения родственников должны быть согласованы с лечащим врачом и завотделением.

— То есть это такое «коррупционоемкое» условие, как говорят экономисты. 

— Абсолютно. Потому что кроме как коррупцией смысл этого требования ничем не объяснишь. Если закон разрешает посещения, то почему их надо еще согласовывать? И на основании каких критериев лечащий врач, или заведующий, или они оба будут принимать решения о допуске? Этого можно пустить, а у этого физиономия кривая, а от этого плохо пахнет?

Но это еще не все. В этом же документе сказано, что на посетителях должны быть бахилы, маски, шапочки и халаты. Но это не нужно. Никакого отношения к здоровью пациентов, как подтверждают исследования и практика, все это не имеет. Зато появляется дополнительный повод не пускать родственников. Нет шапочек — нет посещений, ведь так? Не говоря уже об огромных деньгах на закупку всех этих «средств защиты» и, опять-таки, коррупционной составляющей.

Еще один пункт: детей до 12 лет пускать нельзя. Почему? У детей есть родители, и именно они решают, травмирует ребенка визит в реанимацию или не травмирует. И если семья считает, что ребенок может (и даже должен!) навестить бабушку, мать, отца, брата или сестру — значит, это решение должно быть исполнено. В общем, эти общие требования — очередная бюрократическая стена, которая может сильно затормозить уже начавшиеся процессы изменений.

— Ну вряд ли это конец, вы же продолжите бороться, так?

— Разумеется. Мы уже отправили в Минздрав наши возражения вместе с Ассоциацией детских анестезиологов-реаниматологов России, Благотворительным фондом Константина Хабенского, детским хосписом «Дом с маяком». Против проекта общих требований выступили и фонды «Подари жизнь» и «Вера», и многие эксперты. Будет ли это учтено — большой вопрос. 

— А почему такое сопротивление? В чем главная причина?

— Это непростой вопрос — про главную причину. В 2014-м, когда закон уже три года как был принят, но не работал, наш фонд, «Детский паллиатив», проводил исследование ситуации с доступом в реанимацию. Мы хотели найти ту самую главную причину, потом придумать, как ее устранить, и тогда — как бы наивно это ни звучало — реанимация в нашей стране повсеместно станет открытой. Но оказалось, что факторов, препятствующих доступу, существенно больше, чем один, и повлиять на них сложнее, чем, скажем, просто улучшить материально-техническую базу.

Есть мощная сила инерции и традиций российских медицинских учреждений. Есть профессиональный дискомфорт врачей в нынешней ситуации здравоохранения, когда они очень редко заточены на то, чтобы что-то менять и улучшать, они просто выживают по большей части. И есть неориентированность наших врачей на семейный подход.

Потихоньку сейчас появляется тонкий пласт профессионалов, которые много ездили, много видели и понимают, что работать нужно не только с конкретным больным организмом, а с человеком, а в случае детей — обязательно работать с семьей. Но таких людей, знающих иностранные языки, читающих современную медицинскую литературу — их очень мало.

И, наконец, есть еще одна проблема. Отсутствует коммуникационная культура. Потому что после того, как двери открыли и родственники зашли, с ними нужно разговаривать. А этого почти никто не умеет. То есть можно, конечно, матери сообщить: «Ваш ребенок на аппарате ИВЛ, он нуждается в респираторной поддержке». Но она, скорее всего, ничего не поймет. А простых слов «вашему ребенку трудно дышать, и мы ему помогаем» у врача, как правило, не находится.

— Но вы говорите, единичные примеры открытых реанимаций есть. Почему там все эти сложности оказываются не такими уж сложными?

— Важнее всего оказывается воля руководителя. Если заведующий реанимационным отделением или руководитель больницы решили, что у них будет вот так — значит, так и будет. А что ими движет — это человечность. Гуманитарный фактор. То есть, по сути, все зависит от того, какие книжки вот этот конкретный человек в детстве читал и как его мама с папой воспитали.

— Можете о ком-то конкретном рассказать?

— Да, вот доктор Игорь Закиров, например. Он сделал открытую реанимацию в Татарстане, в обычной республиканской детской клинической больнице. Никакого «богачества» в этой больнице нет — а нам ведь часто говорят, что это возможно только на больших площадях, с большими бюджетами. Нет, обычная самая, небогатая больница.

Мотивацией доктора Закирова была социальная справедливость. Он сказал, что впервые обратил внимание на этот вопрос, когда понял, что всем в реанимацию нельзя, но кому-то можно. Да? Ведь это всегда так было. По звонку, по знакомству. А это значит, что никаких реальных препятствий нет. Доктор Закиров тоже вырос из этой системы, которая предполагает ограничения и запреты. Но для него вопрос социальной справедливости оказался важнее его привычек. 

 — А еще какая может быть мотивация? Похвалу от начальства, например, можно ждать?

— Никаких «плюшек» создатели этих открытых реанимаций не получили, скорее наоборот. Пока еще им постоянно приходится преодолевать сопротивление на разных уровнях. Но для кого-то мотивацией стала, например, нехватка персонала. По правилам должна быть одна медсестра на двух детей — каждые два часа переворачивать, мыть, прочие манипуляции совершать. В реальности медсестер намного меньше. А тут появляется мама. Которая будет каждые полчаса это делать, и еще погладит, и песню споет, и еще за соседним малышом поухаживает.

— Могут ли матери, которые пытаются прорваться к своим детям, уповать на эти вещи? Например, клятвенно обещать, что будут ухаживать за своим и за соседним, и так далее. Это поможет?

— Может помочь. Персонала всем не хватает, и когда мама демонстрирует, что она в состоянии соблюдать правила, что она не отвлекает на себя внимание, а наоборот, помогает, это, как правило, работает. Опытные мамы, дети которых подолгу находились в отделениях реанимации, считают, что главное — не скандалить, не качать права. Спокойно выяснять, когда можно прийти, на сколько, что нужно принести. Попросить медсестру объяснить, что делать, куда ходить, куда не ходить, что трогать, что не трогать. Также в нашей небольшой книге мы привели рекомендации юристов о том, как действовать, если в реанимацию не пускают.

Но есть, к сожалению, такие люди в системе, до которых просто не достучаться. В одном городе мы проводили коммуникационный тренинг, учили персонал реанимации разговаривать с пациентами и их родственниками. Среди участников была одна заведующая реанимацией, очень жесткая женщина, в возрасте. Может быть, изначально такой жесткий человек, может быть, уже выгорела эмоционально. И она сказала вещь вполне анекдотическую: «Ну как я пущу мать в реанимацию, когда у меня никаких условий нет! Мне негде чайник поставить! Как я ее пущу, если я не могу ей чашку чая предложить? Мне же ее жалко, как она без чая будет». Наша психолог ей на это говорит: «А когда мама за закрытой дверью у вас рыдает, вам ее не жалко?» И доктор, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Подумаешь, поплачет и перестанет». Никакого разумного объяснения не найти таким реакциям, кроме того, что корка нарастает на людях, к сожалению.

— В каких еще детских больницах есть открытые реанимации?

— Кроме больницы в Казани, это Воронеж, Мытищи, Москва, Владивосток, Калуга, Абакан, Южно-Сахалинск, Красноярск, очень много отделений реанимации новорожденных в разных городах. Конечно, у всех все складывалось по-разному. Например, ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева в Москве и Медицинский центр ДВФУ во Владивостоке — это новые учреждения, которые изначально создавались по западным моделям, им, конечно, легче было внедрять новый подход, ничего не пришлось ломать или перекраивать, они по-другому просто не работали. В других случаях все, как правило, определяется личной мотивацией руководителей.

Заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии ФНКЦ Игорь Геннадьевич Хамин сказал очень важную вещь, которая многое объясняет в логике тех, кто закрывается. Он сказал: «Я действительно горжусь центром, в котором я работаю. Мне не стыдно показать уровень медицины, который обеспечивается в нашем центре, это должны видеть. Я горжусь своим коллективом, качеством нашей работы, и нам нечего скрывать».

— А в большинстве реанимаций, вы считаете, есть что скрывать?

— В большинстве детских реанимаций работают настоящие профессионалы, которым, на мой взгляд, скрывать нечего, скорее, наоборот. Опасения, касающиеся какого-то внешнего контроля, идут от стереотипных запретительных установок. А на практике оказывается, что в тех отделениях, которые открылись для родственников пациентов, количество жалоб сходит на нет, потому что люди, оказавшись внутри, избавляются от страхов и переживаний неизвестности. Они видят своими глазами, что для их ребенка делается все возможное и невозможное и, как правило, искренне благодарны профессионалам при любом исходе, даже самом печальном. 

При этом, конечно, наши реанимации — это действительно не для слабонервных, и это в первую очередь касается реанимаций для взрослых. Как только человек попадает в реанимацию, он как будто теряет все свои отличительные признаки: имя, биографию, пол — становится просто сломанным телом, которое нужно починить.

Оказавшись не так давно во взрослой реанимации, я видела пожилую женщину. Она, в полном сознании, но абсолютно обнаженная, растерянно озиралась, и рядом лежали такие же обнаженные люди обоего пола. Я спрашиваю врача: «Что она здесь делает?», он отвечает: «Мы ее готовим к операции». Говорю: «А зачем вы ее раздели?» Врач только плечами пожимает — реанимация ведь, так положено.

Во всем мире в реанимациях используют удобную, не мешающую одноразовую одежду на липучках, есть ширмы, позволяющие создавать подобие личного пространства, все это недорого и просто. Но нет, у нас вот так. Конечно, реанимация — место тяжелых страданий. Даже если там все будут в кринолинах и будет пахнуть розами, это страданий не отменяет. Но зачем создавать дополнительные страдания?

— Но все-таки врачи, оправдывая недопуск родственников в реанимацию, как правило, приводят аргументы из серии «гигиена», «интересы пациента» или даже такие экзотические как «а вдруг криминал, а вдруг папарацци».

— Да, с этим набором профессиональных возражений я знакома, конечно. Но они все не выдерживают никакой критики, особенно экзотические. Даже если у вас такая особая реанимация, в которой с одной стороны бандиты лежат, с другой — звезды шоу-бизнеса, а с третьей — отшельники, скрывающиеся от мира, даже в этом случае можно продумать свои собственные способы исключить потенциальные неприятности.

— Еще говорят о том, что родственникам сложно адекватность сохранять в стрессовых условиях.

— Да-да, «неадекватные мамки». Много ли найдется мамок, которые, видя собственного ребенка на грани, сохранят ледяное спокойствие? Наверное, немного. Но ведь на то и дан профессионализм персоналу, чтобы уметь правильно с ней разговаривать. А не думать, что она бьется в падучей, потому что плохо воспитана. Конечно, у врачей работы прибавится, если пустить родственников. И у медсестер, особенно в начале процесса. И медсестры больше всего этому сопротивляются, кстати.

— А что насчет гигиены?

— Санитарно-гигиенические нормы — достаточно элементарная составляющая, добиться их соблюдения несложно и недорого. При этом важно не забывать про специфику разных отделений реанимации и искать собственные подходы. Поэтому и не работают общие положения и требования, что даже в пределах одной больницы есть разные реанимации: например, реанимация новорожденных и реанимация общая детская. А еще реанимация бывает скоропомощная, инфекционная, онкологическая. Разные задачи, разные условия. О каком общем алгоритме может идти речь? Общее — норма закона, гарантирующая родственникам право быть рядом. Каким образом это обеспечить — ответственность каждого конкретного отделения.

— То есть все эти законы вообще зря принимались? Достаточно доброй воли завотделением?

— У нас, к сожалению, все механизмы административные, приказные, так что без закона никак. Но в законе достаточно было прописать четко одно: что все больницы обязаны обеспечить свободное пребывание — не посещение! — родственников. А дальше уже дело за конкретными неравнодушными и знающими людьми. Чтобы инструкции писали не просто чиновники, которым велели — они и написали. А те, кто реально в этом понимают.

Радует, что к этой работе активно подключились эксперты Ассоциации детских анестезиологов-реаниматологов России, наш фонд вместе с ними уже целую методическую библиотечку разработал, проводим семинары, конференции, консультируем тех, кто намерен менять ситуацию и так далее. Правда, бывает и так, что руководители на местах просто торопятся поставить свою административную галочку: «Вы из фонда? А, да, у нас ваши книжки вон там лежат, а инструкция вот тут висит (на уровне двух метров над землей, мелким шрифтом). Еще что-то хотите?»

Только пробившись сквозь эти формальные барьеры, можно начинать обсуждение. И замечу, что благодаря непрекращающейся работе многих организаций и экспертов разговоры сейчас становятся все более конструктивными, не сравнить с тем, что было пять-семь лет назад. 

— Сложно вам с врачами разговаривать? Они обижаются, что вы их поучаете?

— Вначале было очень непросто. Реаниматологи — это вообще очень закрытое сообщество, и мы входили в него через определенное сопротивление. Очень немногие специалисты вообще соглашались говорить. А те, кто соглашались, демонстрировали полное неприятие: «Мы людей спасаем, а вы нас критикуете, не хотите ли на наше место?» То есть мы все время взаимодействовали с людьми, которые были явно оскорблены нашим вмешательством, потому что они совершают подвиг, а этот подвиг никто не ценит. Причем в их позиции есть, разумеется, и своя правда.

Потом нашим союзником стала профессиональная ассоциация детских анестезиологов и реаниматологов, вместе с ними мы в этой теме работаем шестой год. И сейчас это небо и земля. По разным причинам. И не в последнюю очередь потому, что мы никогда не стремились кого-то оскорблять, поучать, унижать, — мы выстраиваем отношения сотрудничества и пытаемся вместе искать решение проблемы.

— Насколько типична открытая реанимация для развитых стран?

— Вполне типична. Практически не осталось стран, которые мы называем развитыми, где бы эти наши дискуссии не отгремели 20, 30 и даже 40 лет назад.

— А с чего начался этот процесс на Западе? 

— Данные исследований, доказательная медицина — очень важные отправные точки. Еще в 1950-е годы все медицинские стационарные заведения были довольно закрытыми, и никто и не задумывался о том, что двери можно открыть. Но постепенно начали появляться исследования, которые доказали, что нахождение ребенка в больнице без родителей — причем, как в общих отделениях, так и в реанимации — чревато очень большими последствиями. Не случайно стал использоваться термин «синдром госпитализма». Насильственное отделение ребенка от родителей в тот момент, когда ему особенно нужна помощь, приводит к когнитивным и психоэмоциональным нарушениям.

По мере того, как нарастало количество этих исследований, становилось понятно, что для успешного лечения ребенка нужно, чтобы все факторы работали на эту цель. Если для этого нужно присутствие родителей, значит, нужно это присутствие обеспечить. И в большинстве развитых стран сейчас это стало рутинной практикой.

Для них, знаете, уже обратная сторона этой проблемы острее воспринимается. Мы говорим зарубежным коллегам: «Вот, у нас проблема открытой детской реанимации», — они отвечают: «Да, это и у нас острая проблема, потому что мы постоянно ищем новые способы убедить родителей проводить со своими детьми как можно больше времени». Так что те, кто опасается толпы родственников в отделениях реанимации, могут не опасаться: толпы не будет. Не все могут, не все хотят, не все психологически готовы. Но, вне зависимости от потенциального количества тех, кто будет приходить, должна быть создана возможность совместного пребывания.

— Можно ли рассчитывать, что до нас просто медленно доходит, но в итоге дойдет?

— Я надеюсь, конечно. Все ступени цивилизационного развития мы, по идее, проходим, не пропуская, хотя зачастую и с большим опозданием.

Но для меня есть два момента, снижающие уровень оптимизма. Во-первых, роль профессионального сообщества у нас пока еще довольно низкая. В развитых странах для внедрения изменений в медицинскую практику не требуется принятия законов национального уровня. Нормативную функцию выполняют ведущие профессиональные организации. Именно они, основываясь на результатах исследований, формируют политики, нормы, стандарты в самых разных областях здравоохранения. И даже если отдельные специалисты не согласны с рекомендациями своего профессионального сообщества, у них нет возможности не следовать принятому решению. А у нас и закон есть, и приказы Минздрава, и однозначная позиция Ассоциации реаниматологов, но в каждой больнице — свой главврач, а в каждой реанимации — свой заведующий, и зачастую никто им не указ.

А второй момент — это мое личное мнение и, наверное, многие со мной не согласятся — в этом вопросе особенно остро сказывается то, что называется словом «расчеловечивание». В нашем обществе мы привыкли к тому, что в нас не видят людей. Обратите внимание, с каким выражением лица, с какой порушившейся осанкой мы обращаемся к «государству». К полицейскому, в поликлинику, в соцзащиту. Мы становимся меньше, скукоживаемся. Как будто мы — вечные просители. И в ответ на откровенное хамство какой-нибудь малообразованной особы в приемном покое мы молчим, хотя все внутри ходуном ходит, потому что твоего ребенка только что увезли, ничего не объясняя и вообще не обращая на тебя внимания.

Мне кажется, мы все настолько привыкли не видеть человеческую составляющую в любых процессах, что нам очень сложно вернуть правильный фокус. Эмпатия, понимание, умение почувствовать, что происходит с другими людьми — это нам очень тяжело дается, мы сильно покалечены в этом отношении. И вот этот обратный процесс — «вчеловечевания» — это то, без чего открытая реанимация не войдет в практику, какие бы инструкции ни были написаны.